Zakrzepica żyły wrotnej i marskość wątroby - co dalej?

Nadszedł najwyższy czas na napisanie uaktualnienia, dotyczącego mojej choroby. W związku z faktem, iż spotykam się ze sporym odzewem osób, poszukujących informacji na temat zakrzepicy i to nie tylko żyły wrotnej jak to jest w moim przypadku, ale też innych podobnych dolegliwości związanych z każdą inną zakrzepicą i marskością wątroby, postanowiłam napisać co dzieje się u mnie. Piszecie, że w internecie można znaleźć jedynie informacje teoretyczne - mało jest zaś kwestii praktycznych i wymiany doświadczeń osób, które przechodzą podobne problemy. 

Ostatnio pisałam o moich wynikach z maja 2015 (post). Później odwiedziłam swoich transplantologów w listopadzie. Przed wizytą oczywiście standardowo wykonałam badania z krwi.

LISTOPAD 2015

INR 1,50
Albumina 3,2 g/dl
Bilirubina 3,31 mg/dl
Kreatynina 0,6 mg/dl
Wodobrzusze - brak
Encefalopatia wątrobowa - brak

MELD = 15

Jak widać moje wyniki znów się pogorszyły. Podczas wizyty u chirurgów, zdecydowano się na wykonanie badania TK (tomografia komputerowa) jamy brzusznej w celu aktualizacji obrazu łożyska wrotnego i oceny ryzyka przeszczepienia wątroby. W tym celu zostałam skierowana na oddział chirurgii ogólnej do Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie. Podczas hospitalizacji wykonano kolejne badania z krwi, RTG głowy, RTG klatki piersiowej, USG piersi, spirometrię, kontrolę u stomatologa i pantomogram. Wszystkie te badania miały służyć uaktualnieniu wyników do karty ewentualnego przeszczepu. Do szpitala poszłam w poniedziałek, a w środę odbył się "kominek", gdzie dyskutowano między innymi o moim przypadku. Podjęto decyzję, iż póki nie ma zagrożenia życia, to transplantolodzy nie podejmą się przeszczepienia wątroby, ponieważ ryzyko niepowodzenia operacji przekracza 50%. Tak naprawdę chirurdzy nie są w stanie zrobić nic a moja wątroba musi mi służyć tak długo jak to tylko możliwe. Oczywiście wyniki nieco się poprawiły - ale u mnie takie skoki i wahania to raczej naturalny stan rzeczy. De facto zostało mi powtórzone to, co już wiedziałam - obecnie mam większe szanse przeżycia roku z moją własną wątrobą niż szanse przeżycia samej operacji. Przeszczep to zatem ostateczność, obciążona olbrzymim ryzykiem śmierci. 

Biorąc pod uwagę, że jestem pod opieką jednego z najlepszych zespołów transplantologicznych w Polsce, wychodzi na to, że polscy specjaliści nie są w stanie zrobić dla mnie nic więcej. Zaczynam myśleć dosyć intensywnie o konsultacji za granicą... Może Niemcy? Jeśli ktoś z Was ma jakieś informacje o znakomitych zagranicznych klinikach hepatologicznych i transplantacyjnych, to będę wdzięczna za każdą informację. Póki co, chciałabym nawiązać korespondencję z taką kliniką, przesłać przetłumaczoną dokumentację medyczną i dopiero umówić się na konsultację. Może medycyna światowa ma jakieś rozwiązanie dla mnie... 

Mój pierwszy makijaż permanentny - brwi

Każdy z nas ma jakieś wady, które chciałby ulepszyć. Dobrze, gdy mamy na to wpływ i faktycznie jesteśmy w stanie coś poprawić. Tak było w przypadku moich brwi. Natura nie obdarzyła mnie regularnymi i gęstymi brwiami. Moje były krótkie, kończyły się w połowie oczu, były jasne oraz bardzo wybrakowane. Oczywiście w codziennym makijażu poprawa wyglądu brwi była jednym z niezbędnych etapów - w ruch szła kredka lub cień. Doszłam do naprawdę dużej wprawy w malowaniu brwi. Wyglądały naturalnie a jednocześnie podkreślały oprawę oczu. Aż pewnego dnia spełniło się moje marzenie o wykonaniu makijażu permanentnym brwi. 

Zabieg postanowiłam wykonać w profesjonalnym gabinecie i choć przyszło mi zapłacić 900 zł za tą przyjemność to jednak wolałam dołożyć niż pójść do tańszego, niepewnego miejsca. Instytut Sharley w Warszawie, mieszczący się przy Al. Jana Pawła II 75, należy do jednego z bardziej ekskluzywnych miejsc w stolicy. Na wizytę czekałam ponad miesiąc, ale opłacało się. Pani linergistka wybrała dla mnie metodę cieniową z uwagi na bardzo małą ilość naturalnych włosków w brwiach. Na początku zrobiła szkic brwi kredką - ja musiałam zaakceptować ich kształt i intensywność. Następnie Pani linergistka dobrała odpowiedni kolor i rozpoczęła zabieg. Po znieczuleniu specjalnym kremem odczuwałam tylko delikatne szczypanie - oczywiście pod wpływem czasu stawało się ono bardziej uciążliwe, ale na mnie nie zrobiło to specjalnego wrażenia. Sądziłam, że będzie boleć znacznie bardziej. Efekt finalny był rewelacyjny - zarówno kształt, grubość jak i intensywność były fantastyczne. Oczywiście zaraz po zabiegu efekt jest podobno nieco "przerysowany", ale w moim przypadku brwi i tak były subtelne. 
Po zabiegu dostałam specjalny krem, który miałam stosować dwa razy dziennie do czasu kolejnej wizyty.W ciągu tygodnia po zabiegu brwi się delikatnie złuszczyły i zbladły. Druga wizyta (która jest już wliczona w cenę) polega na finalnym uzupełnieniu barwnika. Na ten zabieg jestem umówiona na początku listopada. Poza lekkim zaczerwienieniem nie miałam żadnych problemów po zabiegu. Moje brwi mają idealny kształt choć teraz są nieco blade, ale z niecierpliwością czekam na wizytę korygującą.
Efekt ma się utrzymać przez 2 - 3 lata i stopniowo blaknąć. Jeśli w ciągu dwóch kolejnych lat, zdecyduję się na ponowne wykonanie makijażu permanentnego w Instytucie Sharley otrzymam 50% zniżki. Myślę, że to uczciwa propozycja. 

Po drugiej wizycie umieszczę finalne zdjęcia wyglądu moich brwi. Osobiście cieszę się, że zdecydowałam się na ten krok choć w internecie spotkać się można z naprawdę skrajnymi opiniami. Ja się jednak nie zawiodłam... :)

Zapraszam Was do naszego sklepu internetowego - Zapach Twojego Domu

Szczęśliwie przebrnęłam przez bardzo intensywny okres w moim życiu. Właśnie mija pierwszy miesiąc od naszego ślubu. Niebawem zamieszczę posty z dokładnym omówieniem i zaprezentowaniem wszystkich elementów, które się wiązały z naszą piękną i wyjątkową uroczystością. 

Kolejnym dużym krokiem, o którym chcę Wam dzisiaj powiedzieć jest otwarcie sklepu internetowego. Razem z mężem założyliśmy spółkę i ruszyliśmy z internetową sprzedażą świec zapachowych. Z uwagi na sentyment, jaki mamy do tego typu produktów, postanowiliśmy uderzyć właśnie w tą branżę. Świece zapachowe towarzyszą nam od momentu zakupu naszego mieszkania. Pragnęliśmy znaleźć zapach, który byłby charakterystycznym zapachem naszego domu - w tym celu udałam się do stacjonarnego sklepu Yankee Candle i zakupiłam pierwszą świecę o zapachu wanilii. Od tego czasu w naszym domu na zawsze zagościły piękne zapachy. Świece palimy zazwyczaj wieczorami, co daje niepowtarzalny, domowy, przytulny klimat. Nasze przywiązanie do ekskluzywnych świec zapachowych takich jak Yankee Candle czy WoodWick przerodziło się w pomysł na biznes i tak oto doszło niedawno do otwarcia strony internetowej naszego sklepu, do którego już dziś Was zapraszam. W przyszłości planujemy zaangażować się także w sklep stacjonarny. Mamy nadzieję, że sprawdzona jakość naszych produktów oraz indywidualne podejście do odbiorców, sprawi, iż nasi klienci będą zadowoleni z naszych usług i zakochają się w aromatach świec zapachowych tak jak my.

Zapraszamy:

www.zapachtwojegodomu.pl

i nie zapomnijcie polubić nas też na facebook'u ;)

W toku przygotowań...

Przygotowania do ślubu idą pełną parą. Jakiś czas temu napisałam post o sali weselnej, którą wybraliśmy (zobacz). Uroczystość odbędzie się 29 sierpnia także zostały jeszcze dwa miesiące. Udało nam się już zamówić usługi barmana, fotografa, DJ'a, zamówiliśmy również tort i auto do ślubu, Piotrek kupił garnitur a ja suknię ślubną. Obecnie jestem w trakcie poszukiwań makijażystki. Za mną już pierwszy makijaż próbny, ale niestety efekt był według mnie mizerny i nie nawiązałam dalszej współpracy z dziewczyną, która wykonała na mnie próbny makijaż i fryzurę. W przyszłym tygodniu jestem umówiona na dwie kolejne próby u innych dziewczyn. Mam nadzieję, że któraś z nich okaże się wystarczająco kompetentna. Wizyta na paznokcie również już jest zarezerwowana. Pozostaje fryzjer. Cały czas jesteśmy także na etapie dogadywania się z kwiaciarką, która ma przystroić kościół i salę. Przede mną jeszcze odwiedziny kwiaciarni w celu zamówienia wiązanek. Pozostają również dodatki - buty, biżuteria, bielizna... No i najważniejsze - obrączki. 
W ten weekend będziemy uczestniczyć w weekendowym kursie przedmałżeńskim organizowanym w Kościele Św. Anny w Warszawie. Zdecydowaliśmy się na przyśpieszony kurs z uwagi na brak czasu w tygodniu. Poza tym oboje wolimy szybko załatwić tą sprawę. 

Oczywiście wybraliśmy już także alkohol na wesele. Udało nam się także zaprosić już około 80% gości. Zdecydowaliśmy się na niewielkie, eleganckie zaproszenia a jako prezent od gości weselnych wskazaliśmy kupony Lotto. 

Wkrótce dalsze relacje z przygotowań :)

Makijaż na siłowni - tak czy nie?

Na przełomie października i listopada wprowadziłam do swojego życia niebagatelną zmianę, a mianowicie wizyty na siłowni. Z dumą mogę oznajmić, że do dnia dzisiejszego chodzę na treningi. Obecnie staram się być co najmniej 2-3 razy w tygodniu, niekiedy udaje się 4, ale stosunkowo rzadziej. Niemniej jednak jestem zadowolona, iż siłownia stała się elementem mojego życia. Śmiem wysnuć wniosek, że aktywność fizyczna nie tylko przyczyniła się do zrzucenia kilku kilogramów, ale polepszyło się też funkcjonowanie i wydolność mojego organizmu. Podczas tych paru miesięcy pojawiło się w mojej głowie pytanie: "Czy malować się na siłownię?". 

Z moich obserwacji wynika, że odpowiedź na to pytanie może brzmieć twierdząco oraz przecząco. Od czego to zależy? Na pewno każda kobieta ma własne przemyślenia na ten temat. Według mnie są plusy i minusy obu możliwości.
Makijaż dodaje pewności siebie, podkreśla nasze atuty, polepsza naszą samoocenę a tym samym wpływa korzystnie na samopoczucie i chęć do działania. Kobieta, która podkreśla swoją urodę makijażem jest nie tylko bardziej atrakcyjna, ale równocześnie w połączeniu z aktywnością fizyczną jest odbierana jako osoba dbająca o siebie. 

Z drugiej strony minusem makijażu na siłowni jest to, iż bardzo często jest on zbyt przesadny, może się rozmazywać i spływać pod wpływem potu, co nie wygląda korzystnie. Ponadto skóra twarzy jest obciążona i utrudnione jest jej "oddychanie". 

Wniosek: we wszystkim należy zachować umiar i to nic odkrywczego. Osobiście maluję się na siłownię - zazwyczaj jest to lekki makijaż, co do którego mam pewność, że nie spłynie z mojej twarzy po 10 minutach wysiłku. Mój trening obejmuje cardio także pot bardzo często mi towarzyszy. Istotne w tym względzie jest to, aby użyć kosmetyków wodoodpornych, które nie tylko uchronią nas przed efektem "pandy", ale sprawią, iż make up będzie bardziej trwały i odporny na ścieranie (np. przez ręcznik). Przyznam, że makijażu nie wykonuję jedynie z uwagi na wyjście na siłownię. Zazwyczaj jest tak, że na trening chodzę po południu lub wieczorem także i tak mam na sobie make up. Jeżeli jednak decyduję się na poranny trening, to używam jedynie lekkiego podkładu aby ujednolicić cerę. Sięgam także po tusz do rzęs i podkreślam brwi. Owszem, makijaż dodaje mi pewności siebie, ale potrafię wyjść także bez niego, co niejednokrotnie miało już miejsce. 

A jakie jest Wasze zdanie na ten temat? Czy według Was makijaż na siłowni jest potrzebny?

Zakrzepica żyły wrotnej i marskość wątroby - aktualizacja

Przyszedł najwyższy czas na aktualizację mojego stanu zdrowia. Od ostatniego postu na ten temat minął ponad rok dlatego myślę, że warto wspomnieć o sprawach, które się w tym czasie wydarzyły. Powodem podjęcia tematu na nowo jest również szerokie zainteresowanie moich czytelników, którzy w licznych wiadomościach e-mailowych opisują swoje przypadki i doświadczenia. Jestem wdzięczna każdemu z osobna za informacje oraz wspieram wszystkich nie tylko słowem, ale i myślami. Oczywiście pragnę zaznaczyć, że jestem w dalszym ciągu do stałej dyspozycji tych wszystkich, którzy trafią na mojego bloga w poszukiwaniu jakichkolwiek wzmianek na temat zakrzepicy czy marskości wątroby. Z moich dotychczasowych obserwacji ośmielę się wysnuć wniosek, iż jestem chyba prekursorem w kwestii zakrzepicy żyły wrotnej - bynajmniej nie trafiłam na osobę, która miałaby bogatszą i dłuższą historię. Właśnie z tej przyczyny pragnę być w łączności ze wszystkimi, którzy zdecydują się na kontakt ze mną. Tymczasem do rzeczy...

STYCZEŃ/LUTY 2014

W styczniu 2014 roku moje badania prezentowały się następująco (biorę pod uwagę jedynie najważniejsze wskaźniki wątrobowe):

INR 1,53
Albumina 35,75 g/l
Bilirubina 2,82 mg/dl
Kreatynina 0,57 mg/dl
Wodobrzusze - brak
Encefalopatia wątrobowa - brak

W lutym 2014 roku byłam na wizycie u transplantologów w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus. Tam w poradni chirurgicznej, gdzie zazwyczaj konsultuje zespół prof. Andrzeja Chmury - tj. dr Marek Pacholczyk i dr Beata Łągiewska ustalana jest czynność wątroby poprzez wyliczenie tzw. wskaźnika MELD (szczegółowe informacje znajdziecie tutaj). Mówiąc w skrócie jest to wskaźnik prognostyczny w marskości i kwalifikacji do przeszczepienia wątroby. Mój MELD oscylował w granicy 10 także było się czym chwalić ;p


CZERWIEC 2014 

INR 1,32
Albumina 3,6 g/dl
Bilirubina 2,61 mg/dl
Kreatynina 0,50 mg/dl
Wodobrzusze - brak
Encefalopatia wątrobowa - brak
MELD -12.


LISTOPAD 2014

Albumina 37,96 g/l
Bilirubina 2,46 mg/dl
Kreatynina 0,57 mg/dl
Wodobrzusze - brak
Encefalopatia wątrobowa - brak
MELD - 13

W tym samym miesiącu wykonano mi USG jamy brzusznej. Drogi żółciowe poszerzone do 7mm. Śledziona powiększona do 156 mm z licznymi naczyniami krążenia obocznego, wśród których widoczna była owalna przestrzeń o rozmiarze 45 mm o zaburzonym spectrum przepływu. Były wątpliwości co do tego czy jest to poszerzone naczynie żylne czy też progresja wielkości jednego z tętniaków opisywanych poprzednio w badaniu TK (wcześniejsza weryfikacja tomograficzna wykluczyła ewentualność tętniaka).

W lutym 2015 roku musiałam zrobić gastroskopię żeby zweryfikować ewentualne pojawienie się żylaków. Na szczęście nie było po nich śladu.


MAJ 2015

INR 1,42
Albumina 34,12 g/l
Bilirubina 2,14 mg/dl
Kreatynina 0,52 mg/dl
Wodobrzusze - brak
Encefalopatia wątrobowa - brak
MELD - 13

W maju 2015 roku wykonano ponowne badanie USG, które de facto nie różniło się od poprzedniego.

Jak widać niewiele się zmieniło. Moja wątroba miewa lepsze i gorsze chwile, ale pozostaje względnie stabilna i na chwilę obecną jej praca jest zadowalająca. Biorąc pod uwagę ryzyko powikłań operacji przeszczepienia wątroby, brak jest wskazań do podjęcia się przeszczepu. Kolejna wizyta kontrolna  w listopadzie... 

Zdjęcia z Majówki i nowe pazurki

Za mną rewelacyjna Majówka, którą spędziłam z moim Piotrkiem na Mazurach - a konkretnie w Mrągowie i Mikołajkach. Choć pogoda nie była najlepszą stroną tegorocznej Majówki, to jednak ten długi weekend na długo pozostanie w mojej pamięci. Spacery wzdłuż jeziora, wspólne drinkowanie, przechadzki po rynku czy pływanie motorówką po jeziorze Mikołajskim to jedne z największych zalet naszego wyjazdu. Oboje doszliśmy do wniosku, że będziemy wracać do tych miejsc, i że wolimy wyjazdy na Mazury niż długie wyprawy nad polskie morze. Zakochałam się w tamtejszej przyrodzie. W zależności od upodobań, mogliśmy doświadczyć spokoju i bliskości natury podczas pieszych wycieczek lub skorzystać z atrakcji nieco bardziej rozrywkowych, organizowanych w centrum. Oto kilka pięknych chwil... 

Po powrocie przyszedł czas na odnowienie moich paznokci. Alicja stworzyła na moich pazurkach takie oto cuda:

Czas przemija, pasja pozostaje...

Minęło sporo czasu od chwili, gdy po raz ostatni wykonałam jakiś sensowny rysunek. Na szczęście znalazłam odpowiednią chwilę, aby nadrobić nieco zaległości i przypomnieć sobie jak to jest trzymać ołówek w dłoni... Mam nadzieję, że teraz uda mi się częściej sięgać po to narzędzie. Jestem typem samouka jeśli chodzi o szkicowanie i malowanie, ale chciałabym podszlifować swój warsztat. Po kilku latach przerwy zdecydowałam się na narysowanie konia - co zresztą zawsze było moim ulubionym tematem szkiców. 

Możecie śmiało komentować efekt. Jestem otwarta na wszelkie sugestie i uwagi, które na pewno wezmę pod rozwagę. Tymczasem szkolę się dalej ;)

Pierre Cardin - duża, miętowa, skórzana torebka

Natchniona pastelową fascynacją i podekscytowana piękną, wiosenną pogodą - w ostatnich tygodniach preferuję wyłącznie jasną kolorystykę. Od dawna planowałam zakup nowej torebki. Odrzucałam oczywiście typowe czernie, brązy czy rudości. Miałam ściśle sprecyzowane wymagania - jasny kolor, wielkość mieszcząca format A4, sztywna, najlepiej w kształcie trapezu. Niestety nie mogłam znaleźć swojego ideału ani w internecie ani w sieciówkach. Za namową Piotrka, udałam się do sklepu Pierre Cardin. Okazało się, że to właśnie tu znalazłam coś dla siebie. Piękna, jasna, miętowa torebka przykuła nie tylko mój wzrok, ale również mojego chłopaka. Obecnie jestem szczęśliwą posiadaczką skórzanej, pojemnej i eleganckiej torebki Pierre Cardin, która kosztowała niecałe 300 zł. Mam nadzieję, że okaże się ona dobrą inwestycją ;)

A Wy? Jakie torebki nosicie tej wiosny?

Nowe pazurki i efekt "syrenki"

Najwyższy czas na aktualizację zakładki "paznokcie" - dwa dni temu udałam się do Alicji, o której pisałam Wam tutaj. Pozostając w temacie pastelowych kolorów, zdecydowałam się na lakier w kolorze jasnego błękitu. Oczywiście chciałam go przełamać jakimiś ozdobami. Z uwagi, że Alicja zakupiła modny ostatnio pyłek, dzięki któremu paznokcie mienią się rozmaitymi drobinkami, tzw. efekt syrenki, postanowiłyśmy wypróbować go na mnie. Prawdę mówiąc, teraz nie dziwię się zachwytom dziewczyn, które tak go chwalą w sieci. Dosyć gadania - oto moje cudowne pazurki...

Magiczny pyłek znajduje się na serdecznym i wskazującym palcu - myślę, że taki akcent jest subtelny i wystarczający. Dla mnie rewelacja!