środa, 3 sierpnia 2016

Wtórne nadciśnienie płucne powstałe w wyniku nadciśnienia wrotnego

Niestety mój pobyt w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus w Warszawie na oddziale Kardiologii nie okazał się owocny. Po wdrożeniu leczenia Sildenafilem, o którym pisałam w poprzednim poście, poziom mojego nadciśnienia płucnego nie uległ zmianie. Skierowano mnie zatem do Szpitala MSWiA na Wołoskiej w Warszawie ponieważ ten szpital uczestniczy w Programie Terapeutyczym NFZ leczenia Tętniczego Nadciśnienia Płucnego (TNP). Po powtórnym wykonaniu podstawowych badań: echokardiografii, testu 6-minutowego marszu, EKG i cewnikowania serca zostałam zakwalifikowana do programu. Lekarze zdecydowali się na leczenie mnie Iloprostem - "jest to stabilny analog prostacykliny, który może być podawany w formie doustnej, dożylnej i inhalacyjnej. Forma inhalacji wydaje się bardzo zachęcająca w podawaniu z uwagi na możliwy wybiórczy wpływ na krążenie płucne. W badaniu AIR iloprost podawano w inhalacji 6–9 razy dziennie po 2,5 do 5 μg na wdech; mediana dawki dziennej  wynosiła 30 μg. Porównywano iloprost z placebo też w inhalacji u chorych z PAH. Wykazano poprawę wydolności fizycznej , korzystny wpływ na objawy, oporność naczyń płucnych u włączonych do badania chorych. W innym badaniu randomizowanym (STEP) dokonywano oceny 60 chorych już leczonych bosentanem. Wykazano zwiększenie wydolności fizycznej u chorych, którzy zostali zrandomizowani do tej podgrupy chorych, którym podawano iloprost, w porównaniu z ramieniem chorych, którym dołączono placebo. Inne badanie, w którym porównywano chorych na PAH leczonych epoprostenolem lub iloprostem w formie dożylnej, wykazało porównywalną skuteczność. Lek jest dobrze tolerowany; możliwe objawy niepożądane to zwykle zaczerwienienie skóry i ból żuchwy/szczęki. Iloprost znajduje się w programie terapeutycznym jako lek I rzutu u chorych z IV stopniem NYHA oraz jako lek II rzutu po nieskutecznej terapii u chorych z III stopniem NYHA." (źródło)  
Niestety w moim przypadku lek nie był dobrze tolerowany przez organizm. Zalecono mi inhalację 6 razy na dobę w maksymalnej dawce. Będąc w szpitalu na obserwacji po włączeniu leczenia, odczuwałam liczne i silne dolegliwości - straszne bóle głowy, rumień na twarzy, bóle kolan, łydek i kręgosłupa, szczękościsk, ból oczodołów i żuchwy. Prawdę mówiąc, byłam załamana. Inhalację musiałam robić co 3-4 godziny, ale przez dwie pierwsze godziny po każdej z inhalacji dochodziłam do siebie. Chwila odpoczynku i znowu to samo. Zapewniana przez lekarzy, że organizm musi się przyzwyczaić do leku, dzielnie znosiłam każdą kolejną inhalację. Przyznam, że naprawdę było ciężko. Obecnie mija trzeci tydzień mojego leczenia i teraz mogę spokojnie powiedzieć, iż wszelkie dolegliwości ustąpiły. Trochę to trwało, lecz jestem bardzo szczęśliwa, że wreszcie wykonuję inhalację bez strachu przed bólem. Właśnie wprowadzono takie dawki leku, które znacznie skrócą także czas inhalacji. Teraz trwa to mniej więcej 8 minut. Docelowo mają to być 3 minuty. W przyszłym tygodniu mam odebrać lek w tej nowej formule. Wówczas zostanie wykonane także echo serca, w celu zweryfikowania efektywności leczenia. 

3majcie kciuki ;)

środa, 23 marca 2016

Zakrzepica, marskość i nowa niespodzianka - nadciśnienie płucne

Ostatnie miesiące przyniosły trochę nowości w zakresie mojego zdrowia. Z uwagi na kilkukrotne sugestie ze strony lekarzy, abym udała się do kardiologa, zapisałam się na prywatną wizytę do dr. Krzysztofa Jankowskiego. Lekarz stwierdził, że najchętniej przyjąłby mnie do siebie do szpitala tj. na Oddział Kardiologii Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie. Jak się okazało dr Jankowski zna dr. Pacholczyka i współpracują w zakresie oceny chorych do przeszczepu wątroby. Dr Jankowski specjalizuje się w zakresie oceny kardiologicznej czy chory kwalifikuje się do operacji. 
Tym samym 20 stycznia 2016 r. zostałam przyjęta do szpitala na kardiologię. Po osłuchowo wybadanym szmerze wzdłuż lewego brzegu mostka, przyszedł czas na bardziej szczegółowe badania: ECHO serca, test wysiłkowy, Holter EKG, scynygrafię perfuzyjną płuc, RTG klatki piersiowej a 29 lutego 2016 r. zgłosiłam się ponownie do szpitala w celu wykonania cewnikowania prawych jam serca. W badaniu echokardiograficznym w styczniu stwierdzono znacznie podwyższone ciśnienie skurczowe w prawej komorze. Badanie cewnikowania prawych jam serca potwierdziło ciężkie nadciśnienie płucne. Fakt ten nie pozwala na zakwalifikowanie mnie do zabiegu operacyjnego przeszczepienia wątroby. Także obecnie nie tylko zakrzepica żyły wrotnej jest jedną z przyczyn praktycznie uniemożliwiającą przeszczep, ale dodatkowo odkryto nadciśnienie płucne, które przy aktualnie podwyższonym stanie - w sytuacji przeszczepu - doprowadziłoby do śmierci. Kiepskie to wnioski... W celu zmniejszenia ciśnienia płucnego włączono mi lek Sildenafil Symphar 75mg/dobę. I kto by pomyślał, że do leczenia nadciśnienia płucnego będę łykać niebieskie tabletki powszechnie znane jako viagra? Hehe, tym zabawnym akcentem kończę dzisiejszą aktualizację mojego stanu zdrowia. Wkrótce dam znać, czy i w jakim stopniu lek faktycznie pomógł w obniżeniu ciśnienia ;)

Wcześniejsze posty dotyczące mojej choroby:
Relacja 1
Relacja 2
Relacja 3