piątek, 27 listopada 2015

Zakrzepica żyły wrotnej i marskość wątroby - co dalej?

Nadszedł najwyższy czas na napisanie uaktualnienia, dotyczącego mojej choroby. W związku z faktem, iż spotykam się ze sporym odzewem osób, poszukujących informacji na temat zakrzepicy i to nie tylko żyły wrotnej jak to jest w moim przypadku, ale też innych podobnych dolegliwości związanych z każdą inną zakrzepicą i marskością wątroby, postanowiłam napisać co dzieje się u mnie. Piszecie, że w internecie można znaleźć jedynie informacje teoretyczne - mało jest zaś kwestii praktycznych i wymiany doświadczeń osób, które przechodzą podobne problemy. 

Ostatnio pisałam o moich wynikach z maja 2015 (post). Później odwiedziłam swoich transplantologów w listopadzie. Przed wizytą oczywiście standardowo wykonałam badania z krwi.

LISTOPAD 2015

INR 1,50
Albumina 3,2 g/dl
Bilirubina 3,31 mg/dl
Kreatynina 0,6 mg/dl
Wodobrzusze - brak
Encefalopatia wątrobowa - brak


MELD = 15

Jak widać moje wyniki znów się pogorszyły. Podczas wizyty u chirurgów, zdecydowano się na wykonanie badania TK (tomografia komputerowa) jamy brzusznej w celu aktualizacji obrazu łożyska wrotnego i oceny ryzyka przeszczepienia wątroby. W tym celu zostałam skierowana na oddział chirurgii ogólnej do Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie. Podczas hospitalizacji wykonano kolejne badania z krwi, RTG głowy, RTG klatki piersiowej, USG piersi, spirometrię, kontrolę u stomatologa i pantomogram. Wszystkie te badania miały służyć uaktualnieniu wyników do karty ewentualnego przeszczepu. Do szpitala poszłam w poniedziałek, a w środę odbył się "kominek", gdzie dyskutowano między innymi o moim przypadku. Podjęto decyzję, iż póki nie ma zagrożenia życia, to transplantolodzy nie podejmą się przeszczepienia wątroby, ponieważ ryzyko niepowodzenia operacji przekracza 50%. Tak naprawdę chirurdzy nie są w stanie zrobić nic a moja wątroba musi mi służyć tak długo jak to tylko możliwe. Oczywiście wyniki nieco się poprawiły - ale u mnie takie skoki i wahania to raczej naturalny stan rzeczy. De facto zostało mi powtórzone to, co już wiedziałam - obecnie mam większe szanse przeżycia roku z moją własną wątrobą niż szanse przeżycia samej operacji. Przeszczep to zatem ostateczność, obciążona olbrzymim ryzykiem śmierci. 

Biorąc pod uwagę, że jestem pod opieką jednego z najlepszych zespołów transplantologicznych w Polsce, wychodzi na to, że polscy specjaliści nie są w stanie zrobić dla mnie nic więcej. Zaczynam myśleć dosyć intensywnie o konsultacji za granicą... Może Niemcy? Jeśli ktoś z Was ma jakieś informacje o znakomitych zagranicznych klinikach hepatologicznych i transplantacyjnych, to będę wdzięczna za każdą informację. Póki co, chciałabym nawiązać korespondencję z taką kliniką, przesłać przetłumaczoną dokumentację medyczną i dopiero umówić się na konsultację. Może medycyna światowa ma jakieś rozwiązanie dla mnie... 

12 komentarzy:

  1. Thank you for the very nice and interesting information, may be useful

    OdpowiedzUsuń
  2. thanks, napaka kawili-wiling impormasyon, maaaring maging kapaki-pakinabang para sa amin lahat

    OdpowiedzUsuń
  3. (obat miom)Ny lahatsoratra dia tena tsara sy mahaliana. (obat miom)ny aingam-panahy mahasoa ny pambaca(obat miom) .semoga mpamaky sy ny mpanoratra. (obat miom)fahombiazana mandrakariva noho ny bilaogy.

    OdpowiedzUsuń

Dziękuję za odwiedziny i pozostawione komentarze. Na pewno odwiedzę osoby, które pozostawiły po sobie ślad na moim blogu. Pozdrawiam gorąco!