Nadszedł najwyższy czas na napisanie uaktualnienia, dotyczącego mojej choroby. W związku z faktem, iż spotykam się ze sporym odzewem osób, poszukujących informacji na temat zakrzepicy i to nie tylko żyły wrotnej jak to jest w moim przypadku, ale też innych podobnych dolegliwości związanych z każdą inną zakrzepicą i marskością wątroby, postanowiłam napisać co dzieje się u mnie. Piszecie, że w internecie można znaleźć jedynie informacje teoretyczne - mało jest zaś kwestii praktycznych i wymiany doświadczeń osób, które przechodzą podobne problemy.
Ostatnio pisałam o moich wynikach z maja 2015 (post). Później odwiedziłam swoich transplantologów w listopadzie. Przed wizytą oczywiście standardowo wykonałam badania z krwi.
LISTOPAD 2015
INR 1,50
Albumina 3,2 g/dl
Bilirubina 3,31 mg/dl
Kreatynina 0,6 mg/dl
Wodobrzusze - brak
Encefalopatia wątrobowa - brak
MELD = 15
Jak widać moje wyniki znów się pogorszyły. Podczas wizyty u chirurgów, zdecydowano się na wykonanie badania TK (tomografia komputerowa) jamy brzusznej w celu aktualizacji obrazu łożyska wrotnego i oceny ryzyka przeszczepienia wątroby. W tym celu zostałam skierowana na oddział chirurgii ogólnej do Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie. Podczas hospitalizacji wykonano kolejne badania z krwi, RTG głowy, RTG klatki piersiowej, USG piersi, spirometrię, kontrolę u stomatologa i pantomogram. Wszystkie te badania miały służyć uaktualnieniu wyników do karty ewentualnego przeszczepu. Do szpitala poszłam w poniedziałek, a w środę odbył się "kominek", gdzie dyskutowano między innymi o moim przypadku. Podjęto decyzję, iż póki nie ma zagrożenia życia, to transplantolodzy nie podejmą się przeszczepienia wątroby, ponieważ ryzyko niepowodzenia operacji przekracza 50%. Tak naprawdę chirurdzy nie są w stanie zrobić nic a moja wątroba musi mi służyć tak długo jak to tylko możliwe. Oczywiście wyniki nieco się poprawiły - ale u mnie takie skoki i wahania to raczej naturalny stan rzeczy. De facto zostało mi powtórzone to, co już wiedziałam - obecnie mam większe szanse przeżycia roku z moją własną wątrobą niż szanse przeżycia samej operacji. Przeszczep to zatem ostateczność, obciążona olbrzymim ryzykiem śmierci.
Biorąc pod uwagę, że jestem pod opieką jednego z najlepszych zespołów transplantologicznych w Polsce, wychodzi na to, że polscy specjaliści nie są w stanie zrobić dla mnie nic więcej. Zaczynam myśleć dosyć intensywnie o konsultacji za granicą... Może Niemcy? Jeśli ktoś z Was ma jakieś informacje o znakomitych zagranicznych klinikach hepatologicznych i transplantacyjnych, to będę wdzięczna za każdą informację. Póki co, chciałabym nawiązać korespondencję z taką kliniką, przesłać przetłumaczoną dokumentację medyczną i dopiero umówić się na konsultację. Może medycyna światowa ma jakieś rozwiązanie dla mnie...
nice post, nice share
OdpowiedzUsuńThank you for the very nice and interesting information, may be useful
OdpowiedzUsuńterimakasih itu sangat bermanfaat
OdpowiedzUsuńdzięki za info, to bardzo pomocne w ogóle
OdpowiedzUsuń