środa, 3 sierpnia 2016

Wtórne nadciśnienie płucne powstałe w wyniku nadciśnienia wrotnego

Niestety mój pobyt w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus w Warszawie na oddziale Kardiologii nie okazał się owocny. Po wdrożeniu leczenia Sildenafilem, o którym pisałam w poprzednim poście, poziom mojego nadciśnienia płucnego nie uległ zmianie. Skierowano mnie zatem do Szpitala MSWiA na Wołoskiej w Warszawie ponieważ ten szpital uczestniczy w Programie Terapeutyczym NFZ leczenia Tętniczego Nadciśnienia Płucnego (TNP). Po powtórnym wykonaniu podstawowych badań: echokardiografii, testu 6-minutowego marszu, EKG i cewnikowania serca zostałam zakwalifikowana do programu. Lekarze zdecydowali się na leczenie mnie Iloprostem - "jest to stabilny analog prostacykliny, który może być podawany w formie doustnej, dożylnej i inhalacyjnej. Forma inhalacji wydaje się bardzo zachęcająca w podawaniu z uwagi na możliwy wybiórczy wpływ na krążenie płucne. W badaniu AIR iloprost podawano w inhalacji 6–9 razy dziennie po 2,5 do 5 μg na wdech; mediana dawki dziennej  wynosiła 30 μg. Porównywano iloprost z placebo też w inhalacji u chorych z PAH. Wykazano poprawę wydolności fizycznej , korzystny wpływ na objawy, oporność naczyń płucnych u włączonych do badania chorych. W innym badaniu randomizowanym (STEP) dokonywano oceny 60 chorych już leczonych bosentanem. Wykazano zwiększenie wydolności fizycznej u chorych, którzy zostali zrandomizowani do tej podgrupy chorych, którym podawano iloprost, w porównaniu z ramieniem chorych, którym dołączono placebo. Inne badanie, w którym porównywano chorych na PAH leczonych epoprostenolem lub iloprostem w formie dożylnej, wykazało porównywalną skuteczność. Lek jest dobrze tolerowany; możliwe objawy niepożądane to zwykle zaczerwienienie skóry i ból żuchwy/szczęki. Iloprost znajduje się w programie terapeutycznym jako lek I rzutu u chorych z IV stopniem NYHA oraz jako lek II rzutu po nieskutecznej terapii u chorych z III stopniem NYHA." (źródło)  
Niestety w moim przypadku lek nie był dobrze tolerowany przez organizm. Zalecono mi inhalację 6 razy na dobę w maksymalnej dawce. Będąc w szpitalu na obserwacji po włączeniu leczenia, odczuwałam liczne i silne dolegliwości - straszne bóle głowy, rumień na twarzy, bóle kolan, łydek i kręgosłupa, szczękościsk, ból oczodołów i żuchwy. Prawdę mówiąc, byłam załamana. Inhalację musiałam robić co 3-4 godziny, ale przez dwie pierwsze godziny po każdej z inhalacji dochodziłam do siebie. Chwila odpoczynku i znowu to samo. Zapewniana przez lekarzy, że organizm musi się przyzwyczaić do leku, dzielnie znosiłam każdą kolejną inhalację. Przyznam, że naprawdę było ciężko. Obecnie mija trzeci tydzień mojego leczenia i teraz mogę spokojnie powiedzieć, iż wszelkie dolegliwości ustąpiły. Trochę to trwało, lecz jestem bardzo szczęśliwa, że wreszcie wykonuję inhalację bez strachu przed bólem. Właśnie wprowadzono takie dawki leku, które znacznie skrócą także czas inhalacji. Teraz trwa to mniej więcej 8 minut. Docelowo mają to być 3 minuty. W przyszłym tygodniu mam odebrać lek w tej nowej formule. Wówczas zostanie wykonane także echo serca, w celu zweryfikowania efektywności leczenia. 

3majcie kciuki ;)

środa, 23 marca 2016

Zakrzepica, marskość i nowa niespodzianka - nadciśnienie płucne

Ostatnie miesiące przyniosły trochę nowości w zakresie mojego zdrowia. Z uwagi na kilkukrotne sugestie ze strony lekarzy, abym udała się do kardiologa, zapisałam się na prywatną wizytę do dr. Krzysztofa Jankowskiego. Lekarz stwierdził, że najchętniej przyjąłby mnie do siebie do szpitala tj. na Oddział Kardiologii Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie. Jak się okazało dr Jankowski zna dr. Pacholczyka i współpracują w zakresie oceny chorych do przeszczepu wątroby. Dr Jankowski specjalizuje się w zakresie oceny kardiologicznej czy chory kwalifikuje się do operacji. 
Tym samym 20 stycznia 2016 r. zostałam przyjęta do szpitala na kardiologię. Po osłuchowo wybadanym szmerze wzdłuż lewego brzegu mostka, przyszedł czas na bardziej szczegółowe badania: ECHO serca, test wysiłkowy, Holter EKG, scynygrafię perfuzyjną płuc, RTG klatki piersiowej a 29 lutego 2016 r. zgłosiłam się ponownie do szpitala w celu wykonania cewnikowania prawych jam serca. W badaniu echokardiograficznym w styczniu stwierdzono znacznie podwyższone ciśnienie skurczowe w prawej komorze. Badanie cewnikowania prawych jam serca potwierdziło ciężkie nadciśnienie płucne. Fakt ten nie pozwala na zakwalifikowanie mnie do zabiegu operacyjnego przeszczepienia wątroby. Także obecnie nie tylko zakrzepica żyły wrotnej jest jedną z przyczyn praktycznie uniemożliwiającą przeszczep, ale dodatkowo odkryto nadciśnienie płucne, które przy aktualnie podwyższonym stanie - w sytuacji przeszczepu - doprowadziłoby do śmierci. Kiepskie to wnioski... W celu zmniejszenia ciśnienia płucnego włączono mi lek Sildenafil Symphar 75mg/dobę. I kto by pomyślał, że do leczenia nadciśnienia płucnego będę łykać niebieskie tabletki powszechnie znane jako viagra? Hehe, tym zabawnym akcentem kończę dzisiejszą aktualizację mojego stanu zdrowia. Wkrótce dam znać, czy i w jakim stopniu lek faktycznie pomógł w obniżeniu ciśnienia ;)

Wcześniejsze posty dotyczące mojej choroby:
Relacja 1
Relacja 2
Relacja 3

piątek, 27 listopada 2015

Zakrzepica żyły wrotnej i marskość wątroby - co dalej?

Nadszedł najwyższy czas na napisanie uaktualnienia, dotyczącego mojej choroby. W związku z faktem, iż spotykam się ze sporym odzewem osób, poszukujących informacji na temat zakrzepicy i to nie tylko żyły wrotnej jak to jest w moim przypadku, ale też innych podobnych dolegliwości związanych z każdą inną zakrzepicą i marskością wątroby, postanowiłam napisać co dzieje się u mnie. Piszecie, że w internecie można znaleźć jedynie informacje teoretyczne - mało jest zaś kwestii praktycznych i wymiany doświadczeń osób, które przechodzą podobne problemy. 

Ostatnio pisałam o moich wynikach z maja 2015 (post). Później odwiedziłam swoich transplantologów w listopadzie. Przed wizytą oczywiście standardowo wykonałam badania z krwi.

LISTOPAD 2015

INR 1,50
Albumina 3,2 g/dl
Bilirubina 3,31 mg/dl
Kreatynina 0,6 mg/dl
Wodobrzusze - brak
Encefalopatia wątrobowa - brak


MELD = 15

Jak widać moje wyniki znów się pogorszyły. Podczas wizyty u chirurgów, zdecydowano się na wykonanie badania TK (tomografia komputerowa) jamy brzusznej w celu aktualizacji obrazu łożyska wrotnego i oceny ryzyka przeszczepienia wątroby. W tym celu zostałam skierowana na oddział chirurgii ogólnej do Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie. Podczas hospitalizacji wykonano kolejne badania z krwi, RTG głowy, RTG klatki piersiowej, USG piersi, spirometrię, kontrolę u stomatologa i pantomogram. Wszystkie te badania miały służyć uaktualnieniu wyników do karty ewentualnego przeszczepu. Do szpitala poszłam w poniedziałek, a w środę odbył się "kominek", gdzie dyskutowano między innymi o moim przypadku. Podjęto decyzję, iż póki nie ma zagrożenia życia, to transplantolodzy nie podejmą się przeszczepienia wątroby, ponieważ ryzyko niepowodzenia operacji przekracza 50%. Tak naprawdę chirurdzy nie są w stanie zrobić nic a moja wątroba musi mi służyć tak długo jak to tylko możliwe. Oczywiście wyniki nieco się poprawiły - ale u mnie takie skoki i wahania to raczej naturalny stan rzeczy. De facto zostało mi powtórzone to, co już wiedziałam - obecnie mam większe szanse przeżycia roku z moją własną wątrobą niż szanse przeżycia samej operacji. Przeszczep to zatem ostateczność, obciążona olbrzymim ryzykiem śmierci. 

Biorąc pod uwagę, że jestem pod opieką jednego z najlepszych zespołów transplantologicznych w Polsce, wychodzi na to, że polscy specjaliści nie są w stanie zrobić dla mnie nic więcej. Zaczynam myśleć dosyć intensywnie o konsultacji za granicą... Może Niemcy? Jeśli ktoś z Was ma jakieś informacje o znakomitych zagranicznych klinikach hepatologicznych i transplantacyjnych, to będę wdzięczna za każdą informację. Póki co, chciałabym nawiązać korespondencję z taką kliniką, przesłać przetłumaczoną dokumentację medyczną i dopiero umówić się na konsultację. Może medycyna światowa ma jakieś rozwiązanie dla mnie... 

wtorek, 13 października 2015

Mój pierwszy makijaż permanentny - brwi

Każdy z nas ma jakieś wady, które chciałby ulepszyć. Dobrze, gdy mamy na to wpływ i faktycznie jesteśmy w stanie coś poprawić. Tak było w przypadku moich brwi. Natura nie obdarzyła mnie regularnymi i gęstymi brwiami. Moje były krótkie, kończyły się w połowie oczu, były jasne oraz bardzo wybrakowane. Oczywiście w codziennym makijażu poprawa wyglądu brwi była jednym z niezbędnych etapów - w ruch szła kredka lub cień. Doszłam do naprawdę dużej wprawy w malowaniu brwi. Wyglądały naturalnie a jednocześnie podkreślały oprawę oczu. Aż pewnego dnia spełniło się moje marzenie o wykonaniu makijażu permanentnym brwi. 

Zabieg postanowiłam wykonać w profesjonalnym gabinecie i choć przyszło mi zapłacić 900 zł za tą przyjemność to jednak wolałam dołożyć niż pójść do tańszego, niepewnego miejsca. Instytut Sharley w Warszawie, mieszczący się przy Al. Jana Pawła II 75, należy do jednego z bardziej ekskluzywnych miejsc w stolicy. Na wizytę czekałam ponad miesiąc, ale opłacało się. Pani linergistka wybrała dla mnie metodę cieniową z uwagi na bardzo małą ilość naturalnych włosków w brwiach. Na początku zrobiła szkic brwi kredką - ja musiałam zaakceptować ich kształt i intensywność. Następnie Pani linergistka dobrała odpowiedni kolor i rozpoczęła zabieg. Po znieczuleniu specjalnym kremem odczuwałam tylko delikatne szczypanie - oczywiście pod wpływem czasu stawało się ono bardziej uciążliwe, ale na mnie nie zrobiło to specjalnego wrażenia. Sądziłam, że będzie boleć znacznie bardziej. Efekt finalny był rewelacyjny - zarówno kształt, grubość jak i intensywność były fantastyczne. Oczywiście zaraz po zabiegu efekt jest podobno nieco "przerysowany", ale w moim przypadku brwi i tak były subtelne. 
Po zabiegu dostałam specjalny krem, który miałam stosować dwa razy dziennie do czasu kolejnej wizyty.W ciągu tygodnia po zabiegu brwi się delikatnie złuszczyły i zbladły. Druga wizyta (która jest już wliczona w cenę) polega na finalnym uzupełnieniu barwnika. Na ten zabieg jestem umówiona na początku listopada. Poza lekkim zaczerwienieniem nie miałam żadnych problemów po zabiegu. Moje brwi mają idealny kształt choć teraz są nieco blade, ale z niecierpliwością czekam na wizytę korygującą.
Efekt ma się utrzymać przez 2 - 3 lata i stopniowo blaknąć. Jeśli w ciągu dwóch kolejnych lat, zdecyduję się na ponowne wykonanie makijażu permanentnego w Instytucie Sharley otrzymam 50% zniżki. Myślę, że to uczciwa propozycja. 

Po drugiej wizycie umieszczę finalne zdjęcia wyglądu moich brwi. Osobiście cieszę się, że zdecydowałam się na ten krok choć w internecie spotkać się można z naprawdę skrajnymi opiniami. Ja się jednak nie zawiodłam... :)

niedziela, 27 września 2015

Zapraszam Was do naszego sklepu internetowego - Zapach Twojego Domu

Szczęśliwie przebrnęłam przez bardzo intensywny okres w moim życiu. Właśnie mija pierwszy miesiąc od naszego ślubu. Niebawem zamieszczę posty z dokładnym omówieniem i zaprezentowaniem wszystkich elementów, które się wiązały z naszą piękną i wyjątkową uroczystością. 
Kolejnym dużym krokiem, o którym chcę Wam dzisiaj powiedzieć jest otwarcie sklepu internetowego. Razem z mężem założyliśmy spółkę i ruszyliśmy z internetową sprzedażą świec zapachowych. Z uwagi na sentyment, jaki mamy do tego typu produktów, postanowiliśmy uderzyć właśnie w tą branżę. Świece zapachowe towarzyszą nam od momentu zakupu naszego mieszkania. Pragnęliśmy znaleźć zapach, który byłby charakterystycznym zapachem naszego domu - w tym celu udałam się do stacjonarnego sklepu Yankee Candle i zakupiłam pierwszą świecę o zapachu wanilii. Od tego czasu w naszym domu na zawsze zagościły piękne zapachy. Świece palimy zazwyczaj wieczorami, co daje niepowtarzalny, domowy, przytulny klimat. Nasze przywiązanie do ekskluzywnych świec zapachowych takich jak Yankee Candle czy WoodWick przerodziło się w pomysł na biznes i tak oto doszło niedawno do otwarcia strony internetowej naszego sklepu, do którego już dziś Was zapraszam. W przyszłości planujemy zaangażować się także w sklep stacjonarny. Mamy nadzieję, że sprawdzona jakość naszych produktów oraz indywidualne podejście do odbiorców, sprawi, iż nasi klienci będą zadowoleni z naszych usług i zakochają się w aromatach świec zapachowych tak jak my.



Zapraszamy:


i nie zapomnijcie polubić nas też na facebook'u ;)